Para Jono Lancaster, de 30 años el vivir con el síndrome de Treacher Collins. Fue muy difícil en especial desde su niñez. los chicos se alejaban de el y se sentía muy solo. el quería conocer a alguien que tuviera el mismo problema que el, pero eso no sucedió. ya de grande se dedico a difundir sobre la enfermedad que padecía para que la gente no discriminara a las personas que tuvieran su misma enfermedad.
Jono apareció en varios programas de televisión donde hacia llamados para que las personas que padecieran este síndrome se pusieran en contacto con el. En Australia un niño nació con el mismo síndrome y tenia problemas para respirar.
La familia contacto a Jono para que les pudiera dar consejos para sobrellevar esta enfermedad. Jono viajo 10,000 kilómetros desde su natal Reino Unido para visitar al pequeño Zackary Walton en Australia. la familia del chico apenas lo podía creer. Para el niño fue un sueño hecho realidad el conocer a Jono y para Jono fue en cierto modo el cumplir con ese deseo que el tenia cuando era pequeño... conocer a alguien que tuviera su mismo problema y decirle que se podría continuar viviendo, que había mucho por delante y no hay que desanimarse.
Jono Lancaster visita a niños y niñas que padecen el Síndrome de Treacher Collins. y los anima a seguir adelante. el esta casado y tiene 2 hijos. así que les dice a los niños que ellos pueden vivir una vida normal y cuando sean mayores pueden soñar con casarse. es un ejemplo para las personas que tienen esta rara enfermedad.
El Síndrome de Treacher Collins.
Es una enfermedad genética caracterizada por deformidades craneofaciales tales como ausencia de pómulos. Su causa es una mutación de un gen del cromosoma 5 y puede ser de forma espontánea o por la transmisión hereditaria del gen defectuoso, que impide la correcta formación de los huesos del cráneo, la mejilla y la mandíbula.
Fotografías de Jono Lancaster y su esposa.
Es una enfermedad genética caracterizada por deformidades craneofaciales tales como ausencia de pómulos. Su causa es una mutación de un gen del cromosoma 5 y puede ser de forma espontánea o por la transmisión hereditaria del gen defectuoso, que impide la correcta formación de los huesos del cráneo, la mejilla y la mandíbula.
Fotografías de Jono Lancaster y su esposa.
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